Publication initiale : Bulletin de juillet 2020
La technologie et l’équipement d’assistance peuvent vous aider à tirer le maximum de l’autonomie de votre enfant et à lui offrir les meilleurs soins possible. Voici une liste pour vous aider à vous familiariser avec l’équipement offert. Cette liste n’est pas exhaustive. N’oubliez pas de discuter avec l'équipe soignante de votre enfant pour déterminer l’équipement qui peut lui être utile.
Poussette adaptative
Une poussette adaptative constitue une solution plus légère et plus portative que les fauteuils roulants, et peut être transportée plus facilement dans un véhicule. Elle peut être équipée d’accessoires qui favorisent un positionnement et une posture confortables. Les poussettes sont souvent utilisées avant qu’un enfant soit assez grand pour un fauteuil roulant.
Appareil d’aide à la toux
Un appareil d’aide à la toux favorise une toux plus productive en appliquant graduellement de l’air dans les poumons lors de l’inspiration et en inversant rapidement le débit lors de l’expiration afin de faire sortir les sécrétions, qui seront retirées de la bouche à l’aide d’un appareil d’aspiration.
Oxymètre de pouls
Un oxymètre de pouls mesure le pourcentage d’oxygène dans le sang à l’aide d’une petite pince ou d’un ruban adhésif muni d’un capteur placé sur un doigt ou un orteil. Les enfants atteints d’AS peuvent avoir besoin d’un soutien respiratoire supplémentaire, en particulier pendant le sommeil, si leur taux d’oxygène baisse trop.
Fauteuil roulant
Il existe de nombreux types de fauteuils roulants, qui peuvent être manuels et électriques. Les fauteuils roulants manuels peuvent être actionnés depuis le fauteuil même ou poussés par un soignant. Les fauteuils roulants électriques sont commandés de façon électronique, généralement à l’aide d’une manette, ce qui permet à votre enfant de se déplacer sans l’aide d’une autre personne. Si la force ou le contrôle musculaire pose problème, l'emplacement de la manette peut être modifié et adapté pour répondre aux besoins de votre enfant.
Appareil BiPAP (pression positive des voies respiratoires à deux niveaux)
Un appareil BiPAP fournit un volume d’air élevé dans les poumons lors de l’inspiration, gonflant davantage les poumons que ce qu’une personne atteinte d’AS peut faire seule. Lorsque la personne expire, l’appareil abaisse la pression pour permettre une respiration plus normale.
Lit d’auto
Un lit d’auto permet à votre enfant de s’allonger plus confortablement lorsqu’il voyage en voiture. Ces lits sont recommandés au lieu d’un siège d’auto traditionnel, en particulier pour les enfants qui souffrent de types d’AS plus graves et peuvent présenter un risque d’apnée ou de désaturation en oxygène. N’oubliez pas de discuter avec l'équipe soignante de votre enfant pour déterminer l’équipement qui peut lui être utile.
Poteau
Les enfants qui ne peuvent pas se tenir debout seuls peuvent être aidés par un poteau. La position debout applique un poids sur les os, ce qui peut les solidifier et contribuer à renforcer les muscles. Il existe des poteaux sur pied qui ne bougent pas et d’autres qui peuvent être déplacés (poteaux sur pied dynamiques).