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Les membres de la famille de l’enfant atteint d’amyotrophie spinale deviennent des experts dans les soins à prodiguer. Entre la gestion d’un ensemble complexe d’appareils médicaux, les modifications à apporter au domicile et la personnalisation des objets du quotidien, les aidants font ce qu’ils peuvent pour donner à leur enfant tout ce dont il a besoin.

Grâce à leur compréhension profonde des besoins des personnes atteintes d’amyotrophie spinale, les aidants sont les mieux placés pour fournir des renseignements utiles. Cette section comporte des conseils pratiques et des suggestions pour les solutions quotidiennes, puisés dans les expériences de véritables aidants.

L’information contenue dans cette section est fondée sur les opinions et les expériences réunies de parents et d’aidants qui s’occupent d’enfants atteints d’amyotrophie spinale. Elle ne doit pas remplacer les recommandations médicales d’un professionnel de la santé.

Activités et adaptations

« Beaucoup d’étirements, de préhension et de transport. Ce sont toutes ces petites choses du quotidien que nous faisons... Notre objectif est qu’elle soit préparée aux moments où elle sera seule. Elle débarrasse la table après avoir mangé. Son bol est lourd pour elle, mais cela fait partie de son traitement. Soulever, tenir et transporter; ce sont toutes ces petites choses. »

« Nous utilisons un molleton provenant d’une boutique d’artisanat pour ajuster la profondeur ou la hauteur du siège d’un fauteuil roulant. Nous avons pu acheter un fauteuil roulant avec un siège légèrement plus spacieux pour que notre fils puisse « y grandir » : on y ajoute du rembourrage derrière son dos, afin qu’il puisse s’avancer un peu plus sur le siège. »

« Nous nous adaptons et rajustons notre perception de ce qui est normal. Nous ne lui faisons pas voir qu’elle est différente et elle fait comme nous. Lorsque nous faisons des choses comme du dessin ou du coloriage à table, nous utilisons du ruban adhésif pour maintenir sa feuille en place et pour que ce soit plus facile pour elle. »

« Les services locaux de prêt d’équipement adapté sont des trésors cachés! Les prix de ces services sont modiques, voire nuls, et ils possèdent souvent une grande partie de l’équipement dont vous avez besoin (fauteuils roulants, sièges de toilette adaptés, balançoires adaptées, etc.). »

« Elle peut utiliser les crayons et les crayons de couleur, mais elle a parfois du mal à enlever les capuchons des feutres. C’est pourquoi j’ai vérifié chaque marque de feutres jusqu’à ce que j’en trouve une dont les capuchons s’enlèvent très facilement. »

« Elle a 30 balles de golf décorées différemment dans lesquelles un trou a été percé. Nous décorons les boutons de la manette de son fauteuil roulant selon différents thèmes pour des occasions spéciales ou juste pour nous amuser. »

Accroître l’autonomie

« Nous laissons un gobelet et un petit bassin dans la salle de bains où notre fille se brosse les dents. Ainsi, elle peut se brosser les dents assise et nous rinçons simplement le bassin. Cela préserve notre dos, car nous n’essayons pas de la tenir au-dessus du lavabo et c’est plus sûr pour elle aussi. »

« Nous avons acheté une planchette de travail peu coûteuse à placer sur les genoux. Comme ça, les enfants peuvent facilement s’asseoir par terre (sans craindre de tomber de la chaise ou du sofa) et disposer d’une surface sur laquelle écrire ou jouer. Si nous plaçons des immobilisateurs de genoux lorsqu’ils s’asseyent par terre avec leurs jambes étendues droit devant eux, cela devient également une activité thérapeutique. »

« Nous faisons ce que nous pouvons pour qu’elle reste la plus indépendante possible. Nous laissons toujours une tasse près du distributeur d’eau à l’extérieur de la porte du réfrigérateur. Si elle a soif, il lui suffit d’aller dans la cuisine et de se servir elle-même sans se préoccuper de devoir atteindre les placards. »

Conseils pour l’alimentation

« Les sucettes glacées faites maison sont délicieuses et peuvent être confectionnées avec des ingrédients sains. Les enfants peuvent en croquer des morceaux ou les sucer, selon ce qui est le plus facile pour eux. Nous remplissons les moules achetés en magasin de framboises mélangées, de tranches d’oranges pelées, de glace et d’eau. Une collation saine, facile à faire! »

« Les frappés aux fruits sont nos meilleurs amis! Nous y ajoutons toutes sortes d’éléments nutritifs, y compris des suppléments alimentaires. Ils sont faciles à boire et nutritifs. »


Modification du domicile

« Nous avons remplacé les lavabos dans la salle de bains pour qu’elle puisse y accéder avec son fauteuil roulant et nous avons ajouté un robinet avec un bec plus long afin que ses mains puissent passer juste sous le jet d’eau. »

« Nous avons laissé notre salon entièrement dégagé. Nous avons cherché des meubles, mais nous n’avons pas encore trouvé ceux qui permettraient aux enfants de rester actifs tout en étant installés sur leurs différents appareils roulants. Changer l’usage d’une pièce demande une adaptation toute simple, et cela a bien fonctionné chez nous car les enfants ont beaucoup d’espace pour se déplacer. »

« Nous avons fait notre possible pour remplacer les moquettes par des revêtements de sol durs et lisses à peu près partout dans la maison. Non seulement cela évite les problèmes de friction et permet aux enfants de se déplacer plus facilement, mais cela facilite aussi le nettoyage lorsque leurs roues, parfois sales, laissent des traces dans toute la maison! Nous avons laissé quelques tapis décoratifs et tapis de jeux pour qu’il leur reste un endroit moelleux où jouer par terre sans avoir à nous inquiéter qu’ils tombent ou se frappent la tête sur un sol dur. »

Équipement

La technologie fonctionnelle et le matériel d’assistance peuvent aider à donner une indépendance maximale et à optimiser les soins. Voici une liste de matériel pour vous aider à vous familiariser avec ce qui existe. Veuillez noter qu’il ne s’agit pas d’une liste complète. Assurez-vous de consulter votre équipe soignante pour déterminer ce qui pourrait aider votre enfant.

Poussette adaptée

Une poussette adaptée offre une solution de rechange légère et facile à transporter par rapport aux fauteuils roulants. La poussette adaptée est moins difficile à mettre dans la voiture ou à l’en sortir. Il est possible de l’équiper d’accessoires qui peuvent aider à établir une position et une posture plus confortables. Les poussettes sont souvent utilisées jusqu’à ce que l’enfant ait la taille nécessaire pour un fauteuil roulant. Pensez à vérifier auprès de votre compagnie d’assurance les détails propres à votre couverture.

Machine de toux assistée

Une machine de toux assistée aide à produire une toux plus efficace en insufflant progressivement de l’air dans les poumons lors de l’inspiration et en inversant rapidement le flux lors de l’expiration pour évacuer les sécrétions de la bouche à l’aide d’une machine d’aspiration.

Sphygmo-oxymètre

Un sphygmo-oxymètre mesure le pourcentage d’oxygène dans le sang à l’aide d’une petite pince ou d’un ruban autocollant muni d’un capteur qu’on place sur un doigt ou un orteil. Les enfants atteints d’amyotrophie spinale peuvent avoir besoin d’une assistance supplémentaire pour la respiration, en particulier lorsqu’ils dorment, si leur concentration d’oxygène chute trop.

Dispositif d’intervention à pression positive expiratoire à deux niveaux (BiPAP)

Un dispositif BiPAP fournit un gros volume d’air aux poumons au cours de l’inspiration, en gonflant les poumons davantage que peut le faire une personne atteinte d’amyotrophie spinale. À l’expiration, la machine abaisse sa pression pour permettre un schéma respiratoire plus proche de la normale.

Fauteuil roulant

Il existe de nombreux types différents de fauteuils roulants, tant manuels qu’électriques. Les fauteuils roulants manuels peuvent être contrôlés à partir du fauteuil ou poussés par un aidant. Les fauteuils roulants électriques ont une commande électronique, généralement une manette, qui permet le déplacement sans l’aide d’autres personnes. Si la force musculaire ou le contrôle est un problème, la position de la manette peut être modifiée et adaptée pour répondre aux besoins du patient.1

Lit d’auto

Un lit d’auto permet aux enfants d’être allongés plus confortablement lors d’un voyage en voiture. Ces lits sont recommandés à la place des sièges traditionnels, en particulier pour les enfants atteints de types plus graves d’amyotrophie spinale qui peuvent présenter un risque d’apnée ou de désaturation en oxygène.

Cadre verticalisateur

Les enfants incapables de se tenir debout seuls peuvent parvenir à la position debout avec l’aide d’un cadre verticalisateur. La position verticale (debout) applique du poids sur les os, ce qui peut les renforcer et accroître la force musculaire. Il existe des cadres verticalisateurs stationnaires et d’autres qui sont mobiles (cadres verticalisateurs dynamiques).

Une main tendue

De nombreuses associations de patients soutiennent les familles en accordant des prêts pour le matériel médical nécessaire. Contactez l’association de patients d’AS de votre pays pour vérifier si ce service est offert.

Les personnes présentées dans ce site Web font partie de Together in SMA, qui est parrainé par Biogen.
Biogen rémunère ces contributeurs pour leur temps et pour l’information qu’ils fournissent.