Publication initiale : Bulletin de juin 2020
PHYSIOTHÉRAPIE POUR LES PERSONNES INCAPABLES DE S’ASSEOIR (TYPE 1)
Selon les normes mises à jour sur les soins, les principaux objectifs pour les traitements offerts aux enfants incapables de s’asseoir (AS de type 1) sont le fait de l'aider à exécuter une fonction, à réduire, autant que possible, le handicap et à tolérer des positions différentes.
Étirements
Les étirements comprennent l'utilisation de supports et d’attelles, de techniques d'aide active et passive d’étirement ainsi que de plâtres, orthopodiums et supports pour la position de supination. Les corsets sont recommandés pour stabiliser la posture et promouvoir la fonction. Les colliers cervicaux sont souvent utilisés pour soutenir la tête, particulièrement si votre enfant ne contrôle pas sa tête ou s’il n'est pas complètement développé. L'objectif est de réduire le risque d'asphyxie lorsqu’il se tient debout. Les supports pour les membres supérieurs et inférieurs sont utilisés pour favoriser la fonction et l'amplitude de mouvement.
Positionnement
Les systèmes d’assise et les supports posturaux comprennent les rouleaux, les sacs de fèves, les oreillers moulés ou les coussins utilisés dans la position de décubitus dorsal. L’utilisation de fauteuils roulants équipés d’un système de siège moulé et de systèmes de couchage sur mesure est recommandée. Selon les normes mises à jour sur les soins, il est recommandé d’utiliser des poussettes ainsi que des fauteuils roulants électriques inclinables sur plusieurs plans et des systèmes d’assise adaptés afin de favoriser la mobilité.
Mobilité et exercices
Selon les normes mises à jour sur les soins, il est également recommandé d'utiliser des technologies d’aide et des équipements adaptés afin de favoriser la fonction. Un soutien adéquat de la tête et du cou et une supervision constante permettent à certains enfants incapables de s’asseoir (AS de type 1) de participer à des séances d’aquathérapie en toute sécurité.
Kinésithérapie de drainage
La kinésithérapie de drainage est une importante partie de la gestion de l’AS, surtout pendant la maladie, avant et après une intervention chirurgicale ainsi que pour aider à dégager les voies respiratoires de votre enfant et à améliorer sa respiration.
PHYSIOTHÉRAPIE POUR LES PERSONNES CAPABLES DE S’ASSEOIR (AS DE TYPE 2)
Selon les normes mises à jour sur les soins, les principaux objectifs pour les traitements offerts aux enfants capables de s’asseoir (AS de type 2) sont le fait d’éviter les contractures et la scoliose et de maintenir, rétablir ou favoriser la mobilité et la fonction.
Étirements
Les techniques d'étirement comprennent celles que l’on peut effectuer manuellement et au moyen de supports, d’attelles, de techniques d'aide active d’étirement, de supports en position debout, d’orthopodiums et de techniques de positionnement. Un physiothérapeute ou un ergothérapeute doivent effectuer ou superviser les étirements. On vous indiquera comment effectuer des activités quotidiennes d’étirement.
Positionnement
Il est recommandé de porter des supports pour la colonne vertébrale afin de favoriser la posture et la fonction. Les colliers cervicaux servent souvent aux fins de sécurité et de transport. Les supports statiques, dynamiques et fonctionnels sont utilisés pour le positionnement et la position debout. Les supports pour la position debout sont importants pour aider votre enfant à s’étirer les jambes et aussi à favoriser les fonctions corporelles et la santé osseuse ainsi qu’à maintenir l’alignement de la colonne vertébrale et du tronc.
Mobilité et exercices
Il est recommandé que votre enfant ait un fauteuil roulant électrique ou à roues motrices doté d’une assise personnalisée et de supports posturaux adaptés. Les fauteuils roulants manuels légers ou à roues motrices peuvent aider votre enfant à se pousser s’il est assez fort pour le faire. Les activités et les programmes d'exercices peuvent favoriser l'activation musculaire afin de maintenir et améliorer la fonction, la force, l'amplitude de mouvement, l'endurance, l'équilibre et la pratique des activités quotidiennes. Les exercices recommandés comprennent l’aquathérapie, l’aérobie et le conditionnement physique général avec et sans résistance.
Kinésithérapie de drainage
La kinésithérapie de drainage est aussi une importante partie de la gestion de l’AS, surtout pendant la maladie, avant et après une intervention chirurgicale ainsi que pour aider à dégager les voies respiratoires de votre enfant et à améliorer sa respiration.
PHYSIOTHÉRAPIE POUR LES PERSONNES CAPABLES DE MARCHER (AS DE TYPE 3)
Selon les normes mises à jour sur les soins, les principaux objectifs pour les traitements offerts aux enfants capables de marcher (AS de type 3) sont le fait de maintenir, rétablir ou favoriser la mobilité, la fonction et une amplitude adéquate des mouvements et d’améliorer l'équilibre et l'endurance.
Programmes d’activité et d’exercices
Les programmes d'exercices peuvent comprendre bon nombre de ceux offerts aux personnes capables de s’asseoir (AS de type 2). Ils peuvent comprendre une certaine forme d'exercices d'équilibre pratiqués en bougeant et en demeurant immobile.
Étirement et amplitude de mouvement
Les étirements et l'amplitude de mouvement peuvent comprendre des techniques d'aide active et passive d’étirement. Vous pourriez utiliser des supports pour les membres inférieurs afin de maintenir la souplesse, l’alignement et la fonction des genoux et des chevilles. Un corset thoracique peut être utilisé, au besoin, pour favoriser la posture en position assise.
Mobilité
Les fauteuils roulants manuels légers ou à roues motrices sont recommandés pour les personnes capables de marcher (AS de type 3) qui n’ont pas beaucoup d'endurance. Vous pourriez vouloir envisager d’utiliser un fauteuil roulant électrique ou à roues motrices ou un scooter pour vous aider, votre enfant ou vous-mêmes, dans vos déplacements sur de longues distances.
Les patients doivent consulter un professionnel de la santé pour obtenir des renseignements complets sur l’AS et les options de traitement disponibles, ou s’ils soupçonnent qu’ils présentent des symptômes liés à l’AS.
RÉFÉRENCES
Finkel R, Mercuri E, Meyer O et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscular Disorders. 2018;28(3):197-207.