LES PARENTS INFORMÉS SONT CONFIANTS QUANT AUX DÉCISIONS DE TRAITEMENT

Les parents d’enfants atteints d’AS sont confrontés à de difficiles décisions concernant les traitements de leur enfant. Un sondage mené en Suède en 2013 auprès de parents d’enfants atteints d’AS a révélé que si les parents sont informés avant que les décisions de traitement soient prises, ils se sentent en confiance par rapport à ces décisions.

Cette étude réalisée auprès de parents d’enfants atteints d’AS grave visait à savoir s’ils étaient bien informés avant la prise de décisions sur les traitements de leur enfant, et dans quelle mesure ils avaient participé à cette prise de décisions. Au total, 61 parents de 36 enfants, incapables de s’asseoir (atteints d’AS de type 1) et capables de s’asseoir (atteints d’AS de type 2), pour lesquels un soutien respiratoire a été envisagé pendant la première année de vie, ont participé à un sondage par questionnaire.

On leur a demandé de décrire leur expérience globale quant aux soins prodigués à leur enfant, à l’information qui leur a été donnée et à la façon dont les décisions relatives aux traitements ont été prises. Le questionnaire comportait deux parties : la première partie portait sur l’information fournie au moment du diagnostic et pendant les traitements, tandis que la deuxième partie était consacrée à la façon dont les parents percevaient leur rôle dans la prise de décisions, particulièrement en ce qui concerne l’assistance respiratoire, ainsi qu’à leur opinion sur les soins reçus.

Le traitement des enfants était l’un des suivants : aucune assistance respiratoire, ventilation non effractive avec un masque ou oxygène supplémentaire par les narines ou avec un masque. Tous les parents ont indiqué que leurs professionnels de la santé les avaient informés des décisions de traitement avant qu’elles soient prises. La majorité des parents (80 %) se sentaient confiants quant à ces décisions et 79 % d’entre eux estimaient que les discussions concernant le traitement avaient été menées de façon réfléchie.

D'autres résultats de cette étude sont :

• Environ le tiers des parents (36 %) ont estimé que l’information sur l’AS leur avait été communiquée de façon inconsidérée, souvent ou à l’occasion.
• La majorité (82 %) des parents ont reçu des informations qui les ont aidés à mieux comprendre ce qu’est l’AS.
• Environ les deux tiers des parents (69 %) ont reçu de l’information sur les options de traitement et 69 % estimaient également qu’ils pouvaient comprendre les ramifications des différentes options pour leur enfant et leur famille.
• Toutefois, 16 parents (26 %) n’ont reçu aucune information sur l’assistance respiratoire.

Cette étude démontre l’importance que les parents soient bien informés afin qu’ils puissent comprendre les options de traitement qui s’offrent à leur enfant, particulièrement en ce qui concerne l’assistance respiratoire, ainsi que les répercussions de ces options sur leur enfant et leur famille.

Hjorth E, Kreicbergs U, Sejersen T, Lövgren M. Parents' advice to healthcare professionals working with children who have spinal muscular atrophy. European Journal of Paediatric Neurology. 2017;22(1):128-134.