Publication initiale : Bulletin d’août 2020

Les experts recommandent une approche par équipe multidisciplinaire, qui est essentielle pour la gestion des soins des personnes atteintes d’AS. Une équipe multidisciplinaire comprend généralement un certain nombre de spécialistes médicaux, dont les suivants :

  • un neurologue
  • un pneumologue/ou inhalothérapeute
  • un nutritionniste
  • un chirurgien orthopédiste
  • un physiothérapeute
  • un ergothérapeute

Puisque l’AS est un trouble complexe qui met en jeu plusieurs aspects des soins fournis par différents professionnels médicaux, chaque aspect du trouble ne doit pas être traité seul, mais dans le cadre d’une approche par équipe multidisciplinaire. Les experts recommandent qu’un médecin de l’équipe coordonne toutes les évaluations et les visites à l’hôpital. Il s’agit habituellement du neurologue ou du neurologue pédiatre, car il est au courant de l’évolution de la maladie et de tout problème possible que la personne atteinte d’AS peut avoir. Ce type d’approche permet à l’équipe de surveiller les différents aspects de la maladie qui sont liés à la progression de l’AS et, si possible, de fournir des soins qui peuvent prévenir les symptômes.

 

De nombreux aspects doivent être pris en compte dans la prise en charge des nourrissons ou des enfants atteints d’AS qui ont des besoins importants en matière de soins. Vous devez discuter conjointement avec l’équipe du niveau et du type de soins dont votre enfant pourrait avoir besoin; ils dépendront de ses symptômes et peuvent évoluer au fil du temps. Si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet des options de soins adaptés aux besoins de votre enfant, discutez-en avec votre médecin ou avec l’équipe multidisciplinaire.

RÉFÉRENCES

  1. Markowitz J, Singh P, Darras B. Spinal Muscular Atrophy: A Clinical and Research Update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

  2. Mercuri E, Finkel R, Muntoni F et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscular Disorders. 2018;28(2):103-115.

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