Publication initiale : Bulletin de juillet 2021
Beaucoup de familles et d’adultes trouvent utile d’avoir des contacts avec d’autres personnes qui ont vécu des expériences semblables et de comprendre l’éventail des difficultés et des émotions auxquels elles sont confrontées. Il peut être utile d’échanger des expériences, des astuces et des conseils. Vous pouvez le faire par l’intermédiaire d’un groupe de soutien aux patients établi ou d’une des nombreuses communautés sociales en ligne.
CureSMA Canada offre des ressources et du soutien, notamment des activités sociales occasionnelles, et fournit des renseignements sur un certain nombre de communautés axées sur l’AS. www.curesma.ca
Dystrophie musculaire Canada (DMC) offre également des ressources et du soutien aux familles touchées par l’AS. Pour en savoir plus, visitez le site www.muscle.ca/fr
La fondation Love for Lewiston offre une aide financière pour combler les besoins médicaux et thérapeutiques, ainsi que des ressources et du soutien aux familles touchées par l’AS. Elle organise aussi des activités pour financer les recherches qui permettront de trouver un remède à l’amyotrophie spinale. https://loveforlewiston.ca
RÉFÉRENCES:
Renseignements tirés de SMA Support UK, décembre 2018. https://www.smauk.org.uk/
