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Publication initiale : Bulletin de janvier 2020

Nutrition : SOINS NUTRITIONNELS POUR LES PERSONNES INCAPABLES DE S’ASSEOIR SEULES (TYPE 1)

Les renseignements de la présente section s’appuient sur les normes de soins à jour concernant l’AS. Vous ne devez pas les substituer aux conseils médicaux d’un professionnel de la santé.

Pour les nourrissons incapables de s’asseoir seuls (type 1), la sécurité de la déglutition représente l’un des aspects les plus importants des soins, car la faiblesse musculaire peut causer l’inhalation d’aliments et des infections respiratoires. Si la déglutition est affectée, il est recommandé d’utiliser à court terme une sonde nasogastrique ou nasojéjunale, jusqu’à ce qu’une sonde de gastrostomie puisse être installée à long terme.

L’alimentation de votre enfant et la façon dont elle est fournie doivent être adaptées à ses besoins. Une bonne hydratation ainsi que des agents pour la régulation de la fonction intestinale, des probiotiques et des médicaments favorisant la motilité sont recommandés pour atténuer les symptômes de constipation et de dysmotilité gastro-intestinale.

Nutrition : SOINS NUTRITIONNELS POUR LES PERSONNES CAPABLES DE S’ASSEOIR SEULES (TYPE 2)

Les renseignements de la présente section s’appuient sur les normes de soins à jour concernant l’AS. Vous ne devez pas les substituer aux conseils médicaux d’un professionnel de la santé.

Pour obtenir les meilleurs soins, des évaluations nutritionnelles sont recommandées tous les trois à six mois chez les jeunes enfants et chaque année chez les enfants plus âgés atteints d’AS de type 2. Les enfants atteints d’AS qui sont capables de s’asseoir seuls (type 2) ont souvent de la difficulté à mâcher et se fatiguent quand ils mangent. C’est pourquoi la sécurité de la déglutition et le risque d’inhalation d’aliments peuvent susciter des préoccupations.

Les sondes d’alimentation sont souvent utilisées pour fournir une nutrition complémentaire, et non totale. Vous pouvez envisager d’y recourir en fonction des besoins de votre enfant. En raison de son activité physique limitée, votre enfant risque de faire de l’embonpoint au fur et à mesure qu’il grandit. Par conséquent, son régime alimentaire doit être modifié au besoin.

Si votre enfant souffre de constipation (selon la gravité de la situation), des suppléments de fibres, des probiotiques et des agents pour la régulation de la fonction intestinale peuvent être utilisés pour atténuer les symptômes.

Nutrition : SOINS NUTRITIONNELS POUR LES PERSONNES CAPABLES DE MARCHER SEULES (TYPE 3)

Les renseignements de la présente section s’appuient sur les normes de soins à jour concernant l’AS. Vous ne devez pas les substituer aux conseils médicaux d’un professionnel de la santé.

Les difficultés de déglutition et d’alimentation sont rares chez les personnes atteintes d’AS de type 3 qui sont capables de marcher seules. La principale préoccupation des personnes atteintes d’AS de type 3 est le risque d’embonpoint ou d’obésité, car cette affection peut réduire la mobilité et accroître le risque de maladies liées au poids, comme l’hypertension et le diabète.

RÉFÉRENCES

Finkel R, Mercuri E, Meyer O et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscular Disorders. 2018;28(3):197-207.

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