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TREAT-NMD est un réseau pour le domaine neuromusculaire qui fournit une infrastructure en vue d’offrir le plus tôt possible aux patients les nouveaux traitements les plus prometteurs. Depuis son lancement en janvier 2007, ce réseau s’est concentré sur le développement d’outils dont l’industrie, les cliniciens et les scientifiques ont besoin pour amener les nouvelles approches thérapeutiques au développement préclinique puis au développement clinique, et sur la mise en place des meilleures pratiques en matière de soins pour les patients du monde entier atteints de maladies neuromusculaires.

L'association Cure SMA Canada a été fondée en Août 2000, tout d’abord sous le nom de « Families of SMA Canada » par un petit groupe de parents canadiens qui avait pour mission principale de collecter des fonds pour développer la recherche dans l’atrophie musculaire spinale (AMS). En 2011, l’association s’est agrandie et a été incorporée. En plus de financer des projets de recherche au Canada, les missions de Cure SMA Canada ont été revues de façon à pouvoir inclure le soutien aux familles.

L’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD, Canadian Organization for Rare Disorders) défend d’une même voix une politique et un système de santé adaptés aux personnes atteintes de maladies rares. CORD travaille avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l’industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services liés à toutes les maladies rares au Canada.

Global Genes est l’une des plus importantes associations mondiales consacrées à la défense des droits des patients atteints de maladies rares. Son objectif est de supprimer les difficultés liées aux maladies rares. Global Genes sensibilise et renseigne la communauté mondiale, assure des liaisons essentielles et fournit des ressources destinées à la défense des droits des patients.

Maladies rares international (Rare Diseases International, RDI) est l’alliance mondiale regroupant les personnes de toute nationalité atteintes d’une maladie rare, quelle qu’elle soit. RDI rassemble les associations de patients nationales et régionales du monde entier ainsi que les fédérations internationales des maladies rares afin de créer une alliance mondiale regroupant les patients atteints de maladies rares et leur famille.